Síndrome de Tourette (ST)

Tourette Web

Mi experiencia

“Yo me llamo Jordi, soy un chavo de 15 años, al que le gusta la música y vive con el síndrome de Tourette. Me diagnosticaron este síndrome en octubre de 2019, en mayo empecé con TICS (son movimientos y sonidos involuntarios que no se pueden controlar, va de simples a complejos).

El inicio fue incomodo porque nadie entendía, ni mi familia, ni yo y ni mis maestros-esos eran los principales- lo que hicimos juntos fue ir con diferentes doctores para saber que tenía, muchos no le atinaban, pero gracias a la vida llegamos con el equipo de doctores indicado.

El equipo de médicos y terapeutas está formado por:
Mi neurólogo: el fue quien me diagnosticó porque es especialista, estudió en Francia en la universidad donde estudió Georges Gilles de la Tourette, que fue quien descubrió el síndrome.

Mi psiquiatra: es una linda persona, me cae muy bien y súper doctora; ella ve lo que no son tics, pero que también es parte del Tourette (como el toc, el TDA y ansiedad)

Mi psicóloga: ella es buena persona también, es súper cool; ella me ayuda a relajarme y a hacer técnicas de reversión de hábitos (los tics no se pueden controlar, pero si puedo aprender a sustituirlos por otras cosas que son menos notorias, por ejemplo, antes sacaba la lengua y ahora aprendí a sacarla hacia adentro) Además tengo a Kiwi, el mi Mufasa (él es un africano que ha vivido cosas muy impresionantes y me da consejos de vida)

Lo más difícil de vivir con Tourette es que la gente no entiende y se siente gacho; Yo dentro del Tourrete tengo coprolalia (es decir groserías sin querer) y la gente se ofende, es muy difícil. Para eso me ha ayudado la pandemia porque puedo apagar mi micrófono en las clases y así los maestros se dan cuenta de que no es a propósito.”

15 comentarios en “Síndrome de Tourette (ST)

  1. Muchas felicidades Jordi, Dany y Gerardo! Su información tan creativa es muy importante para hacer un mundo de empatía y tolerancia!

  2. Jordi eres un chavo increíble, súper lindo, simpático, inteligente, nos da mucho gusto que compartas tu experiencia ya que al hacerlo nos ayudas a todos y nos motivas a superarnos, eres un ejemplo de tenacidad y perseverancia

  3. Jordi, eres un gran ser humano, consciente, generoso y valiente. Gracias por compartir y enseñarnos. Deseo que tengas un agradable camino de vida y encuentres todo lo que buscas para ser feliz.

  4. Hola Jordi, gracias por compartirnos todo lo que es e implica
    El Tourette y todo lo que has tenido que trabajar
    Para entenderlo y aprender a vivir con el.
    Estate seguro que a partir de lo que hemos aprendido de
    Tu experiencia, trataremos de ver a todas
    Las personas con más cariño y respeto!

  5. Jordi que valiente al compartir tu testimonio , en la sociedad hace falta información de este síndrome para que todos podamos entenderlo y ser empaticos con quien lo tiene y con sus familias , los admiramos on muchísimo cariño los Fernandez Fernández

  6. Jordi, admíranos tu valentía y la claridad de cómo explicas el ST, hay mucha información que era totalmente desconocida, gracias por dejarnos entrar y entender tu mundo. Te queremos !!! Familia Medina Alba

  7. Gracias por compartir Jordi!! Me queda claro que habíamos muchos son saber de este síndrome.
    Te mando un abrazo cariñoso.
    Norma Félix

  8. Mi querido y hermoso Jordi…eres un guerrero, te admiro y te agradezco tu gran testimonio. Estoy segura que así como ha sido acompañado como tanto cariño por tu hermosa familia y gente muy valiosa, seguramente
    tu lo harás con muchos que lo necesiten. Te quiero hermoso. Willys

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