Síndrome de Tourette (ST)

Tourette Web

Mi experiencia

“Yo me llamo Jordi, soy un chavo de 15 años, al que le gusta la música y vive con el síndrome de Tourette. Me diagnosticaron este síndrome en octubre de 2019, en mayo empecé con TICS (son movimientos y sonidos involuntarios que no se pueden controlar, va de simples a complejos).

El inicio fue incomodo porque nadie entendía, ni mi familia, ni yo y ni mis maestros-esos eran los principales- lo que hicimos juntos fue ir con diferentes doctores para saber que tenía, muchos no le atinaban, pero gracias a la vida llegamos con el equipo de doctores indicado.

El equipo de médicos y terapeutas está formado por:
Mi neurólogo: el fue quien me diagnosticó porque es especialista, estudió en Francia en la universidad donde estudió Georges Gilles de la Tourette, que fue quien descubrió el síndrome.

Mi psiquiatra: es una linda persona, me cae muy bien y súper doctora; ella ve lo que no son tics, pero que también es parte del Tourette (como el toc, el TDA y ansiedad)

Mi psicóloga: ella es buena persona también, es súper cool; ella me ayuda a relajarme y a hacer técnicas de reversión de hábitos (los tics no se pueden controlar, pero si puedo aprender a sustituirlos por otras cosas que son menos notorias, por ejemplo, antes sacaba la lengua y ahora aprendí a sacarla hacia adentro) Además tengo a Kiwi, el mi Mufasa (él es un africano que ha vivido cosas muy impresionantes y me da consejos de vida)

Lo más difícil de vivir con Tourette es que la gente no entiende y se siente gacho; Yo dentro del Tourrete tengo coprolalia (es decir groserías sin querer) y la gente se ofende, es muy difícil. Para eso me ha ayudado la pandemia porque puedo apagar mi micrófono en las clases y así los maestros se dan cuenta de que no es a propósito.”

20 comentarios en “Síndrome de Tourette (ST)

  1. Me pareció un gran testimonio, al igual que este trastorno llamado (ST), creo que es algo realmente interesante, yo desconocía acerca de este. Agradezco al joven que nos dio esta valiosa información. Y espero que se pueda conocer y expandir mucho más esta información, que es de mucha ayuda.
    Entre 0,4 % y el 3,8 % de los niños de 5 a 18 años pueden tener el síndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales.

  2. Felicidades Jordi! Realmente tu experiencia nos ha hecho ver con otros ojos y conocer más acerca del ST. Eres muy valiente porque me imagino que no ha sido nada fácil, darle rostro al ST, con tu testimonio vas ayudar a muchas personas.
    Sigue adelante!!!! Muchas felicidades

  3. Muchas felicidades Jordi por compartirnos tu experiencia y darnos a conocer de esta manera tan hermosa la situación de vivir con una enfermedad poco comprendida. Gracias por ser y estar y por enseñarnos y hago extensivo mi agradecimiento a tus padres y doctores y todos aquellos q están a tu lado hoy juntos tienes han logrado que tú estés mejor contigo y tu entorno.
    Te mando un fuerte abrazo de bendiciones y mil gracias por querer y hacer de este mundo un espacio mejor para todos

  4. Jordi, te felicito por q no debe de ser fácil vivir con movimientos involuntarios, pero encontraste tu y tus papas a las personas indicadas y eso lo hace mas facil, el camino seguramente no es fácil, y sera un camino largo, pero segura estoy q con el amor de tus papas, la ayuda de tu cuerpo medico y Dios, sobre todo El, todo ira fluyendo en armonia, te felicito guerrero y te aplaudo por q se que lo estas haciendo muy bien y lo haras mejor

  5. Te felicito Jordi has hecho un excelente trabajo todo lo que leo es de un joven maduro y muy inteligente que bueno que expreses lo que piensas y sientes así el que sea tan inteligente como tú va entender el síndrome de Tourette; y tú puedes ser el vocero de este síndrome y explicar lo que es, como se vive con el a nivel nacional o internacional que mejor que tú lo puede hacer para ayudar a qué la gente lo entienda

  6. Muchas felicidades Jordi, Dany y Gerardo! Su información tan creativa es muy importante para hacer un mundo de empatía y tolerancia!

  7. Jordi eres un chavo increíble, súper lindo, simpático, inteligente, nos da mucho gusto que compartas tu experiencia ya que al hacerlo nos ayudas a todos y nos motivas a superarnos, eres un ejemplo de tenacidad y perseverancia

  8. Jordi, eres un gran ser humano, consciente, generoso y valiente. Gracias por compartir y enseñarnos. Deseo que tengas un agradable camino de vida y encuentres todo lo que buscas para ser feliz.

  9. Hola Jordi, gracias por compartirnos todo lo que es e implica
    El Tourette y todo lo que has tenido que trabajar
    Para entenderlo y aprender a vivir con el.
    Estate seguro que a partir de lo que hemos aprendido de
    Tu experiencia, trataremos de ver a todas
    Las personas con más cariño y respeto!

  10. Jordi que valiente al compartir tu testimonio , en la sociedad hace falta información de este síndrome para que todos podamos entenderlo y ser empaticos con quien lo tiene y con sus familias , los admiramos on muchísimo cariño los Fernandez Fernández

  11. Jordi, admíranos tu valentía y la claridad de cómo explicas el ST, hay mucha información que era totalmente desconocida, gracias por dejarnos entrar y entender tu mundo. Te queremos !!! Familia Medina Alba

  12. Gracias por compartir Jordi!! Me queda claro que habíamos muchos son saber de este síndrome.
    Te mando un abrazo cariñoso.
    Norma Félix

  13. Mi querido y hermoso Jordi…eres un guerrero, te admiro y te agradezco tu gran testimonio. Estoy segura que así como ha sido acompañado como tanto cariño por tu hermosa familia y gente muy valiosa, seguramente
    tu lo harás con muchos que lo necesiten. Te quiero hermoso. Willys

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